2017年07月20日
静岡こども病院へ行ってきました。の続き
朝9時しか診察の予約を入れられなくて
「初診のため8:30に来てください」
ってことでした。
高速バスで行こうと調べても
その時間に間に合うものはなかったので
電車に乗り
静岡駅から病院までのバスで行こうとしたんですが
じじ(おかあちゃんの父)が
静岡こども病院まで車で送っていってくれるといってくれたので
乗せていってもらいました。
それでも
実家に行って合流するため
家を出たのは朝の5:40くらい。
三男をお姫様抱っこしながら
車に乗せました(^^;)
実家に着き
じじの車に乗り換えると
緊張した様子で座り
いつもの声どこ？ってくらい小さな声で
話していました（笑）
沼津SAにて
こども病院には
早めの7:30頃着いちゃったんですが
駐車場横に
ミッフィー汽車型の遊具があったおかげで
ちょっと遊べました。
ちょっと遊ぶと
日差しが暑すぎて
木陰に避難し
シャボン玉をしたり
セミの抜け殻を見て怖がったりしながら
時間が過ぎちゃいました(*^^*)
時間になり
病院へ行くと
こども病院ってだけあるんだなって
遊ぶスペースが広かったり
あちこちの待つスペースに
アニメを映してくれていたり
絵本がたくさん置いてあったり
宿題なんかをやる机まで置いてあって
おー。ってなります。
いろんなところに移動して
受付し
呼ばれるまで待って
終わったら次は。。。
といった感じでいろいろ検査をしました。
看護師さんも上手にお話してくれたり
こっちが恥ずかしくなっちゃうくらい
褒めてくれたりしてくれたおかげで
どの検査も嫌がることも
ぐずることもなく終えました(*^^*)
呼ばれるまで待って周りを見渡すと
いろんな方がいるんだなと思います。
じじは朝早かったので
車で待機してましたが
結構おじいちゃん、おばあちゃんなんだろうなって方が多く見られました。
腎臓内科へやっとたどり着き
絵本を読みながら待っていると
「小林さん1番へお入りください」
と放送が流れ
急いで本をしまい行きました。
何枚かのアルファベットや数字が
書いてある検査結果や
レントゲン写真を見ながら
先生が説明し始め
「このALPって言うのがアルカリホスファターゼって言うんだけどね。普通の成人の人でこのくらいあって幼児だとこのくらいなんだよ。」
「でもね、三男くんの場合はそれよりはるかに低くてこのくらいしかないの」
「で、思い当たるのは紹介状にも書いてくれてあった『低ホスファターゼ症』がまだ確定ではないけど可能性として高いんだよね」
と
その話を聞きたいのに
三男は飽きて椅子をくるくるしだすし
横になるベッドに乗ろうとするしで
全然集中できない( ˙-˙ )
すぐに先生が看護師さんに
「なにか飽きないおもちゃとかないかな？」と聞いてくれ
DVDをわざわざ出してくれました。
その後
その病気についてわかりやすく書かれてる資料と
先生達が読むような論文の1部のコピーなどを
見ながら
ALPとはなにか
300の数値より下は低いこと
遺伝子検査をする必要があること
どんな症状なのか
遺伝子検査の結果をみてみないと
なんとも言えないが
強い確率としてこの症状に当てはまること
資料には重度の例しかないから
なんとも言えないこと
軽度のままの場合もあるし変化することも
あるということ
確定の場合は
開発された薬を投与する必要があること
そのために
1ヶ月ほど入院が必要なこと
ただ2015年とわりかし新しい薬だから高額の可能性があること
両親の血液検査をしたほうがいいこと
など丁寧に教えてくれました。
後で調べたら
わかりやすいサイトがあったので
興味のある方は見てみてください。
下に動画もあります。
http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/httphypophosphatasia/
思い出しながら
書いてますが
なんだかよくわからなくて
後から先生の言ってたことを忘れないようにと
書いたメモ書きも
今見直しても
書いといてはよかったけど
なんだこれ？って内容ばかりです。
両親の採血の話の時
主人を思い出しました。
採血してくれるかな。。。
長男の
視覚障害のことを言われたときも
そうでしたが
説明されてるときって
実感が全然わきません。
実感は湧かないのに
放心状態になっちゃいます。
しっかりしなきゃという気持ちと
半分半分になったり。
とりあえず
低ホスファターゼ症が
高い確率で当てはまること
今の段階では対処や対応も
いままで通りにするしかないこと
骨折などした場合連絡をすること
でした。
次回はおかあちゃんだけ行くようで
予約をとり
車へ戻りました。
それまで
ずーーーーっとがまんしていた
飴をほうばる三男を見ていると
言われる前となにもかわらないことが
なんだかすごく変で。
でも、とてもほっとしました。
「初診のため8:30に来てください」
ってことでした。
高速バスで行こうと調べても
その時間に間に合うものはなかったので
電車に乗り
静岡駅から病院までのバスで行こうとしたんですが
じじ(おかあちゃんの父)が
静岡こども病院まで車で送っていってくれるといってくれたので
乗せていってもらいました。
それでも
実家に行って合流するため
家を出たのは朝の5:40くらい。
三男をお姫様抱っこしながら
車に乗せました(^^;)
実家に着き
じじの車に乗り換えると
緊張した様子で座り
いつもの声どこ？ってくらい小さな声で
話していました（笑）
沼津SAにて
こども病院には
早めの7:30頃着いちゃったんですが
駐車場横に
ミッフィー汽車型の遊具があったおかげで
ちょっと遊べました。
ちょっと遊ぶと
日差しが暑すぎて
木陰に避難し
シャボン玉をしたり
セミの抜け殻を見て怖がったりしながら
時間が過ぎちゃいました(*^^*)
時間になり
病院へ行くと
こども病院ってだけあるんだなって
遊ぶスペースが広かったり
あちこちの待つスペースに
アニメを映してくれていたり
絵本がたくさん置いてあったり
宿題なんかをやる机まで置いてあって
おー。ってなります。
いろんなところに移動して
受付し
呼ばれるまで待って
終わったら次は。。。
といった感じでいろいろ検査をしました。
看護師さんも上手にお話してくれたり
こっちが恥ずかしくなっちゃうくらい
褒めてくれたりしてくれたおかげで
どの検査も嫌がることも
ぐずることもなく終えました(*^^*)
呼ばれるまで待って周りを見渡すと
いろんな方がいるんだなと思います。
じじは朝早かったので
車で待機してましたが
結構おじいちゃん、おばあちゃんなんだろうなって方が多く見られました。
腎臓内科へやっとたどり着き
絵本を読みながら待っていると
「小林さん1番へお入りください」
と放送が流れ
急いで本をしまい行きました。
何枚かのアルファベットや数字が
書いてある検査結果や
レントゲン写真を見ながら
先生が説明し始め
「このALPって言うのがアルカリホスファターゼって言うんだけどね。普通の成人の人でこのくらいあって幼児だとこのくらいなんだよ。」
「でもね、三男くんの場合はそれよりはるかに低くてこのくらいしかないの」
「で、思い当たるのは紹介状にも書いてくれてあった『低ホスファターゼ症』がまだ確定ではないけど可能性として高いんだよね」
と
その話を聞きたいのに
三男は飽きて椅子をくるくるしだすし
横になるベッドに乗ろうとするしで
全然集中できない( ˙-˙ )
すぐに先生が看護師さんに
「なにか飽きないおもちゃとかないかな？」と聞いてくれ
DVDをわざわざ出してくれました。
その後
その病気についてわかりやすく書かれてる資料と
先生達が読むような論文の1部のコピーなどを
見ながら
ALPとはなにか
300の数値より下は低いこと
遺伝子検査をする必要があること
どんな症状なのか
遺伝子検査の結果をみてみないと
なんとも言えないが
強い確率としてこの症状に当てはまること
資料には重度の例しかないから
なんとも言えないこと
軽度のままの場合もあるし変化することも
あるということ
確定の場合は
開発された薬を投与する必要があること
そのために
1ヶ月ほど入院が必要なこと
ただ2015年とわりかし新しい薬だから高額の可能性があること
両親の血液検査をしたほうがいいこと
など丁寧に教えてくれました。
後で調べたら
わかりやすいサイトがあったので
興味のある方は見てみてください。
下に動画もあります。
http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/httphypophosphatasia/
思い出しながら
書いてますが
なんだかよくわからなくて
後から先生の言ってたことを忘れないようにと
書いたメモ書きも
今見直しても
書いといてはよかったけど
なんだこれ？って内容ばかりです。
両親の採血の話の時
主人を思い出しました。
採血してくれるかな。。。
長男の
視覚障害のことを言われたときも
そうでしたが
説明されてるときって
実感が全然わきません。
実感は湧かないのに
放心状態になっちゃいます。
しっかりしなきゃという気持ちと
半分半分になったり。
とりあえず
低ホスファターゼ症が
高い確率で当てはまること
今の段階では対処や対応も
いままで通りにするしかないこと
骨折などした場合連絡をすること
でした。
次回はおかあちゃんだけ行くようで
予約をとり
車へ戻りました。
それまで
ずーーーーっとがまんしていた
飴をほうばる三男を見ていると
言われる前となにもかわらないことが
なんだかすごく変で。
でも、とてもほっとしました。
